世界血友病日—東營(yíng)市35名“玻璃人”抱團(tuán)發(fā)聲

　　大眾網(wǎng)東營(yíng)4月11日訊 他們從小經(jīng)不起磕磕碰碰，一個(gè)小傷口就會(huì)讓他們血流不止，生活如“玻璃”一樣脆弱……他們是血友病人，也被稱(chēng)為“玻璃人”。2014年4月17日是第26個(gè)“世界血友病日”，今年的主題是“發(fā)出你的聲音，疾病因你而改變”。4月10日，東營(yíng)血友病人康復(fù)交流會(huì)舉行，來(lái)自我市各縣區(qū)的35名血友病人齊聚一堂，談創(chuàng)業(yè)感想，互相勉勵(lì)樂(lè)觀面對(duì)生活。

　　交流會(huì)上的35名血友病人中，有不少我們熟悉的身影，我市首位尋找血友病人發(fā)起人“小義”、七歲的“小佳樂(lè)”等都到達(dá)了現(xiàn)場(chǎng)。“佳樂(lè)”的媽媽告訴記者，最近孩子身體狀況良好，雖然依舊活潑好動(dòng)，但懂事了不少，學(xué)會(huì)了自我控制�！伴L(zhǎng)胖了也長(zhǎng)高了，很開(kāi)心�！�

　　作為一種先天性遺傳性出血性疾病，多數(shù)血友病患者會(huì)因?yàn)橐稽c(diǎn)細(xì)小傷口就會(huì)出血不止，甚至引發(fā)生命危險(xiǎn)。因其患病的特殊性，許多血友病人在心理和精神上往往會(huì)有沉重的負(fù)擔(dān)。為鼓勵(lì)病人樂(lè)觀面對(duì)疾病，樹(shù)立生活信心，本次交流會(huì)上，35名“玻璃人”坐在一起，談疾病的注意事項(xiàng)與治療經(jīng)驗(yàn)，并分享血友病患者在創(chuàng)業(yè)道路上的“真經(jīng)”，相互鼓勵(lì)自謀生活，做生活的強(qiáng)者。

　　“每疼痛一次，就向輪椅和病床靠近一點(diǎn)，所以我們要和時(shí)間賽跑，不要有自卑感，有夢(mèng)想才能創(chuàng)造屬于我們的精彩！”血友病人李先生說(shuō)道。

　　記者了解到，本報(bào)自2012年7月起對(duì)東營(yíng)血友病人開(kāi)展走訪并刊登系列報(bào)道以來(lái)，血友病人就醫(yī)環(huán)境有了明顯改善。市人民醫(yī)院首次引進(jìn)了凝血因子，并專(zhuān)門(mén)成立了血友病門(mén)診，血友病人成立了東營(yíng)血友病工作關(guān)愛(ài)之家。同時(shí)，血友病被列入我市門(mén)診大病、慢性病報(bào)銷(xiāo)范圍，報(bào)銷(xiāo)比例提高到了75%，病人已享三年優(yōu)惠，大大減輕了患者負(fù)擔(dān)。(記者 李長(zhǎng)蓮 實(shí)習(xí)生 朱懌昕)