東營(yíng)“漸凍人”雙胞胎兄弟：攙扶著走路 頑強(qiáng)地生活

　　2012年，本網(wǎng)曾對(duì)家住辛店鎮(zhèn)北田新村的一對(duì)“漸凍人”雙胞胎兄弟孫發(fā)展和孫社會(huì)進(jìn)行過(guò)報(bào)道。時(shí)隔兩年，記者再次聯(lián)系到他們，看到兩兄弟依舊“健康”地活著，心里不免有份欣慰。但兩人也坦言“感覺(jué)身體一年不如一年。”據(jù)了解，目前除了這對(duì)雙胞胎兄弟外，患有這種病癥的人在我市非常少見(jiàn)。而確診困難、無(wú)法治愈成為困擾這類(lèi)患者群體最大的難題。

　　“感覺(jué)身體一年不如一年”

　　1995年，14歲的孫發(fā)展和孫社會(huì)被確診患有罕見(jiàn)病“肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥”，患上這種罕見(jiàn)病，醫(yī)生曾預(yù)言?xún)蓚�(gè)兄弟活不過(guò)20歲，但是兩個(gè)人現(xiàn)在都已經(jīng)步入中年，這不能不說(shuō)是一個(gè)奇跡。孫發(fā)展告訴記者，最近這兩年感覺(jué)身體大不如以前，四肢靈活度明顯下降�！白呗返臅r(shí)候需要扶著墻，胳膊勉強(qiáng)能進(jìn)行平行活動(dòng)，伸抬舉就有些吃力�！倍�弟弟孫社會(huì)相比于兩年前已經(jīng)能下床了，但依舊不能走路，只能偶爾坐著活動(dòng)一下。

　　據(jù)了解，“漸凍人癥”發(fā)病率為30萬(wàn)分之一，雙胞胎的發(fā)病概率只有一億分之一�；颊咭蛉狈δ撤N蛋白，肌細(xì)胞會(huì)萎縮、變性、原發(fā)性壞死，導(dǎo)致肌肉萎縮，行走困難。

　　這是一種惡性病，正如它的名字一樣，得病的人像被冰雪凍住一樣，喪失任何行動(dòng)能力，但這個(gè)過(guò)程不是迅速的，而是身體一部分、一部分地萎縮和無(wú)力，最終等待他們的是呼吸衰竭。而這一切都是在患者神志清醒、思維清晰的情況下發(fā)生的，也就是說(shuō)患者清晰地逼視著自己逐漸死亡的全過(guò)程。二十多年來(lái)，孫發(fā)展兩兄弟幾乎每天都經(jīng)歷著這樣的痛苦。

　　“漸凍人癥”少有人知曉 無(wú)法治愈是最大難題

　　對(duì)于“漸凍人癥”，很少有人知曉，在我市這種病例也極為罕見(jiàn)。據(jù)了解，對(duì)于此類(lèi)病癥目前并沒(méi)有好的治療方法，只能依靠藥物減緩病情發(fā)展，而治療藥物價(jià)格頗高，僅一種藥物一個(gè)月的花費(fèi)就要幾千元，如果加上營(yíng)養(yǎng)支持及其他的治療花費(fèi)，每個(gè)月費(fèi)用多至近萬(wàn)元。

　　因目前并沒(méi)有好的治愈方法，加上昂貴的醫(yī)療費(fèi)，孫發(fā)展兄弟兩人現(xiàn)以物理治療為主。早晚做運(yùn)動(dòng)，外加治療儀器幫助活動(dòng)關(guān)節(jié)，并注意調(diào)整心態(tài)和情緒。為了解病癥研究有沒(méi)有新進(jìn)展，孫發(fā)展經(jīng)常上網(wǎng)查看關(guān)于“漸凍人癥”的報(bào)道，同時(shí)與其他有同類(lèi)病情的患者交流，一起鼓勁。 (記者 李長(zhǎng)蓮)