東營:12歲女孩患怪病左臉停止生長 家人渴望幫助

2014-08-18 07:59:00    作者:陳莎莎   來源:黃河口晚刊  我要評論

關(guān)鍵詞: 東營;怪病;分界線;半側(cè)顏面萎縮癥;治好;女孩
[提要]2013年,上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第九人民醫(yī)院醫(yī)生給出的診斷結(jié)果是:半側(cè)顏面萎縮癥。如果有好心市民知道與穎穎情況類似的病例或相對有效的治療方案,請撥打本報熱線電話0546—8327013與我們聯(lián)系,希望穎穎能盡快得到有效的治療。

  漂亮女孩兒

  7歲時患上怪病

  8月15日上午,記者見到了穎穎,她的左右臉已經(jīng)有比較明顯的差異,左臉要比右臉小很多,面部中間有條明顯的“分界線”。穎穎的媽媽巴小會告訴記者,穎穎7歲那年,她發(fā)現(xiàn)女兒左側(cè)臉頰上有一些白色的斑點,起初以為是白癜風(fēng),便帶她去醫(yī)院看病。后來,巴小會發(fā)現(xiàn)穎穎左眼下方發(fā)黑,面部中間出現(xiàn)了一條“分界線”。隨著兩側(cè)臉的差距越來越明顯,巴小會從醫(yī)生那里得到這樣的反饋——穎穎這是患上了怪病,情況很嚴(yán)重,本地醫(yī)院從沒遇到過這樣的病例。2010年秋天,家里的棉花還沒來得及拾完,巴小會便帶著女兒踏上了四處求醫(yī)問藥的路。

  把東營本地的醫(yī)院看遍之后,她又帶著女兒去了濟(jì)南、蒙陰、北京、上!托f,為了治好女兒的病,她就像個“無頭蒼蠅”一樣四處輾轉(zhuǎn),但各家醫(yī)院給出的結(jié)論都差不多,都說穎穎的病比較罕見,病因暫且不明,因此也沒法給出相對有效的治療方案。

  怪病難治

  愁壞一家人

  穎穎查出病來后,穎穎的哥哥為了減輕父母的負(fù)擔(dān),早早地輟學(xué)打工,而穎穎的爸爸在2011年遭遇了一場車禍,傷到了大腦,經(jīng)常會神志不清。但家里的這些變故并沒有打消巴小會給女兒治病的念頭,她告訴記者,穎穎從小就很懂事,唱歌、跳舞、畫畫、體育樣樣在行,成績也一直在班里排前幾名!霸匐y我也會給穎穎治病的,我不能放棄她!卑托恢敝貜(fù)這句話。

  2013年,上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第九人民醫(yī)院醫(yī)生給出的診斷結(jié)果是:半側(cè)顏面萎縮癥。據(jù)了解,目前全世界報道類似病例還不到200例,醫(yī)學(xué)界對該病的發(fā)病原因尚不明確。該院給出的治療方案是從穎穎身體的其他部位提取脂肪填充左臉,但因為穎穎現(xiàn)在年紀(jì)比較小,還處于長身體的時候,需要隨著穎穎的成長發(fā)育情況進(jìn)行不斷的脂肪注射治療。

  “現(xiàn)在我們覺得很迷茫、很無措,我們就想知道穎穎患上的這種怪病在哪里能獲得有效的治療,治好這病到底需要花多少錢,對于這些,我們現(xiàn)在心里一點底兒都沒有!狈f穎的表哥巴峰無奈地告訴記者。

  女孩盼能把臉治好

  快快樂樂上學(xué)

  “我希望能把臉治好,不被人嘲笑,快快樂樂地上學(xué)。”穎穎邊說邊抹眼淚。巴小會告訴記者,由于這兩年穎穎兩側(cè)臉的差異越來越大,原本開朗活潑的她開始變得內(nèi)向自卑,不愿意出門,在學(xué)校里也漸漸變得沉默寡言。

  如果有好心市民知道與穎穎情況類似的病例或相對有效的治療方案,請與我們聯(lián)系,希望穎穎能盡快得到有效的治療。

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初審編輯:蘇旬
責(zé)任編輯:王真真

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